Župan Međimurske županije Matija Posavec i pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Sonja Tošić-Grlač primili su predstavnice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na čelu s tajnicom Tamarom Kvas kako bi razgovarali o planovima razvijanja usluga namijenjenih oboljelima od rijetkih bolesti i projektima koje Savez provodi u lokalnoj zajednici, ali i na razini Hrvatske.

Javnost, ali i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane. „U prvom planu promoviramo našu besplatnu liniju pomoći 0800 99 66. Ovim putem pozivamo oboljele i članove obitelji da nam se jave i da postanu dijelom prve statistike o rijetkim bolestima.“, objasnila je tajnica i voditeljica projekata Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas te dodala kako je u razvoju projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka. „Međimurska županija će nam pomoći prikupiti informacije, a kasnije će nam pružiti potporu i kada projekt zaživi.“

„U Međimurskoj županiji koordinator za rijetke bolesti je dječji gastroenterolog Igor Šegović, dr. med.  Iako se točan podatak ne zna, prema bazi koja zasad postoji u najsjevernijoj hrvatskoj županiji živi oko 30 oboljelih osoba. Ovim putem želim reći da se oboljeli bez zadrške mogu obratiti Upravnom odjelu za zdravstvo i socijalnu skrb Međimurske županije ili Savezu direktno i dobit će svu potrebnu pomoć.“, kazala je pročelnica Sonja Tošić-Grlač te dodala kako je ovaj sastanak na tragu uključivanja u projekt Saveza koji osigurava kvalitetniju skrb  za oboljele, ali i učinkovitiju organizaciju sustava.

„Županija smo koja puno ulaže u dostupnost i kvalitetu zdravstvene zaštite. Želimo uspostaviti takav sustav da se oboljeli i članovi njihovih obitelji u Međimurju ne moraju obraćati na više strana ne bi li dobili adekvatne informacije koje ni tada nisu dostatne, što dovodi do frustracije, izgubljenosti i osamljenosti oboljelog i obitelji, pogotovo teško ako se radi o oboljelom djetetu. Stoga ćemo okupiti sve relevantne medicinske i socijalne djelatnike i zajedno s pacijentima koji imaju, nažalost, i dobra i loša iskustva odrediti kome se prvo obratiti i tko će pomagati oboljelim osobama i obiteljima. Ne želimo da oboljele osobe u Međimurskoj županiji budu isključene iz socijalne sredine, u izolaciji, upravo je stoga i ovaj sastanak s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti i gospođom Kvas te uključivanje u projekt Saveza što znači bolja briga za oboljele od rijetkih bolesti, ali i bolja organizacija sustava. Nastojat ćemo da percepcija kvalitete vlastitog života oboljele osobe ne ovisi o težini njene bolesti, nego o kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj i socijalnoj skrbi koju prima u Međimurskoj županiji.“, zaključio je župan Matija Posavec.

 Sastanku su nazočile i dipl. soc radnica Nikolina Čović i mag.psych. Sanja Bulog iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, dok su Županijsku bolnicu Čakovec predstavljale Božena Škvorc i Ivana Ovčar.

U Millenium baru u Čakovcu oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji imali su priliku razgovarati sa stručnim timom koji svakodnevno odgovara na upite na broju za rijetke 0800 99 66. Hrvatski savez za rijetke bolesti je u 2019. godini pružio pomoć za više od 1.000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu.